補助人工心臓と子育てとリモートワーク

補助人工心臓を植え込みつつ子育てしつつリモートワークをしているエンジニアのメモ帳

抜歯入院した

移植待機者は親知らずを抜く必要があるらしく、抜歯のために入院しました。 補助人工心臓をつけていると、血を固まりにくくするための薬を飲んでいるため、万一に備えて入院することになるそうです。

今回2本抜いて約3週間かかりました。出血が止まらないトラブルもあり、ほぼ予定どおり退院できましたが、入院中に座れなくなり、退院後も即本調子というわけにもいきませんでした。

1本あたり2週間

1本の歯を抜くのには約2週間必要で、抜歯後1週間で抜糸があり、経過が良ければ10日程度で退院となります。2本抜く場合は、トラブルがない場合は、抜歯後1週間で2本目となり、3週間で済む寸法です。

止まらない血

困ったことに2本目の抜糸後、出血が止まらない状態でした。 タイミングが悪く週末だったため、対処が遅れてしまいました。

止血する努力はしたんですが、うまく止めることができても、食事後に再出血して、1時間毎に口に溜まった血を吐き出してました。 金曜日の夜に出血がひどくなりはじめて、日曜日の朝に追加で縫ってもらい無事に止血されました。

座ってるだけで息が苦しい

血が止まったのはよかったのですが、出血してしすぎてしまい、座ってるだけで息が上がってしまいました。 診察で車椅子移動するのもしんどかったです。 一応、二日間ほどほとんど寝てすごしてなんとか動けるようになりました。 退院する頃には、普通に過ごすのには問題無いレベルに戻りましたが、さすがに子供を抱っこしているとかなりしんどかったです。

まとめ

補助人工心臓での抜歯はリスクがあり、入院となります。 病院にもよると思いますが、口腔内の出血は看護師ではほとんど対処できません。 なにか問題があるときは、医師が勤務中のうちに連絡してもらうのが吉です。

私の場合は、マウスピースが合わなかったという事情やご飯を無理に食べてた節があるので、こういったことが起きるのは稀かとおもいます。

健康診断へ行った

会社の指示により健康診断に行くことになった。断ることもできたが、補助人工心臓を装着していても問題なく受けられ、介助者も子供も検診所内で待機することができた。

いろいろ説明する必要はあるが問題はなかった。

 通院してる病院に頼めないのか

調べてみると、会社としては必要なデータがあればよく、データの提出さえすれば受診する必要はなさそうだった、毎月血液検査しているし、数項目追加でみてもらえばいいだけである。

しかし、検査できない項目があり、諦めて健康診断に行くことになった。

聴力とかの検査ができないだけだったので、大学病院では大丈夫な可能性は高いです。

 1時間もかからず終了

以前、地元に住んでいる時、健康診断に行ったときはたくさん人がいて待ち時間長く、午前中が丸々潰れた。今回の検診所は予約で人数がしっかり管理されているのか、人も少なくスムーズだった。1時間もかからず終了した。

 

介助者の待機はロビー

出来るだけ近くについて回るのが理想でついてまわることもできそうだったが、ロビーで待機させれた。一番離れたとしても充分アラーム音が聞こえる範囲と解放されてるスペースだった

 心電図はちょっと苦労する 

心電図をとるのには寝転ぶ必要があるが、当然人工心臓装置の鞄を置くようなスペースがない。落ちないように検査の邪魔にならないようにする必要がある。股下において足で挟む感じになった。

 まとめ 

補助人工心臓が付いてても、大きな問題がなく健康診断は受けられた。0歳児が一緒にいても問題ない。

もし、受ける必要がある場合は、事前に通院する病院と、検診に行く場所に確認を取っておくと安心できます。

ただ、結果をみると、聴力と視力をちょっとどこかで計って貰えばいいだけで、行く必要があるとは思えない。どうせ治療中のE判定である。

移植待機者として、移植医療ためにできることをしてみようと思う

今までわざと触れないようにしてきたが、私は心臓移植の移植待機者である。 今後、移植医療の啓発活動というものにちらほら関わっていく可能性がある。 ところで、移植待機者が、移植医療を啓発することがネガティブに感じる人もいるのではないかという話を聞いた。 そうなのであればコソコソやるほうがネガティブに感じさせてしまうのではないかと私は考えた。 ということで、私は移植待機者であるが、移植医療について調べて、感じたことを今後、述べていくことをここに表明することにした。

そもそも、補助人工心臓を装着している人のほとんどは移植待機者である。 わざと触れて来なかった理由は、あえて知る必要のない人が知る必要はないと思っていたからです。 できることなら知る必要のない人は知らないままで余計な心配をかけたくないという考えがあった。

ところが、移植医療について調べているうちに、実際に待機している人が生の声を上げずして、状況がより良くなるわけがないと思いはじめた。 もちろんネガティブに感じる人達がいるということは、声を上げることでより悪くなることもあるかもしれない。 だけど、私は率直な意見を述べることは世界をよりあるべき方向へ導くと信じている。 それで状況が悪くなるのであれば、それまでのことである。

ついでに、雑談。

私はどちらかというと移植をしてまで生きたいとは正直思わなかった。 生きるほうが戦いだと思ってる節もある。 最初に移植待機の話が出たときは、なぜ移植するのが前提で話が進んでいるんだろうと感じて、一旦止めてしまったぐらいだ。 ちょっと落ち着いたところで、自分だけの問題ではなく、家族のこれからを考えたら、移植以外の選択肢はなかった。 実際、移植登録をすることで、補助人工心臓を装着でき、退院することができ、子育てが手伝うことがここまでできるとは思っていなかった。 意外になんとかなる。もしかするとたまたまなんとかなっているだけかもしれない。 でも、少なくとも、移植待機を選択したことで、自分がやりたいことができている。 そして、戦うのはたいへんだけども、せっかく生きてるんだから戦うほうがずっと楽しい。

話は変わるが、日本の移植医療は移植待機者の増加数は、移植数より圧倒的に多い。 私より移植登録した人は、私より待機時間が長くなる可能性が高い。 絶望的だ。

後ろに続く人たちに希望はないのだろうか? 日本の推定脳死者数は、年間1万人ぐらいいるようだ。

日本で事故や病気で亡くなる方は毎年およそ110万人で、その1%弱の方が脳死になって亡くなると推定されています。

http://www.jotnw.or.jp/studying/4-2.html

100倍近くの伸びしろがある。 希望はあるのだ。

そのためにできることはなにがあるのだろうか。 日本臓器移植ネットワークのページの「あなたにできること」の先のページには、私たちにできることがかかれている。

  • 臓器提供意思表示
  • 寄付・賛助会

「そうじゃない」って言いたくなるが、もうちょっとよく考えてみよう。

実際に、臓器提供意思表示している人は2割り程度らしい。 もし10割になってもせいぜい5倍ぐらいしか数が伸びないようにみえる。 つまり、重要なのは沢山の人が移植医療を理解することで、移植医療のどこかに生じている問題が解消できるようになると予想できる。 だから、一人が意思表示することは、思っているより効果があるのかもしれない。 どんな問題があるのかは、わからないが、こういった記事もあった。

dot.asahi.com

脳死判定基準の厳しさだ。過去の“事件”に端を発しており、結果、日本の脳死判定は世界一厳しくなったという。

一応補足しておくが、心停止しておらず、脳死の可能性がある場合に、臓器提供の意思の確認があり、家族の動位が得られた場合、脳死判定が行われる。脳死判定がなくても、臓器移植可能な臓器もあるが、心停止すると移植できなくなる臓器もある。 詳細は、日本移植ネットワークのサイトでいろいろ知ることができる。

少し話がそれたけど、移植医療の啓発活動を手伝おうを思っても、現状はできることもあまり明示されていないし、どんな効果があるのかもわからない。国勢調査で測定はされているけど、5年に1回だ。そもそも移植医療の是非だって問われている。

本当にどうしたらいいかわからない。

そうだとしても、私は「臓器を提供する人」「臓器を提供する人の家族」「臓器を受け取る人」「臓器を受け取る人の家族」「臓器移植に関わる医療従事者」それぞれみんなにとって良い未来になる何かができたら良いな、と思っている。

もちろん、いつか譲り受ける臓器とそのドナーと医療費を支える社会に恩返しもしていきたい。

臓器提供意思表示は家族が知らないとほとんど無意味だ

最初に言いたいことをいってしまう。 もし臓器提供の意思表示をしたらなら、家族にその意思を伝えよう。 結婚したなら、パートナーにその意思を伝えよう。

そうでないと全く意味をなさない可能性がある。

絶対に提供したくないなら、家族に伝えよう。

高い確率で提供したいなら、家族に伝えよう。

目次

  • 保険証や運転免許証が新しくなったら意思表示しなおそう
  • 意思表示しなおすの面倒なあなたにインターネットで
    • 引っ越したら意思登録を更新しよう
  • まとめ
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補助人工心臓装着から1年のカテーテル検査。

補助人工心臓装着から1年が経過したので、検査入院がありました。入院期間は4泊5日。主となる検査はカテーテル検査。ついでに、機械のメンテナンスやちょっとした検査がありました。

 

カテーテルは首から静脈。9ヶ月ぶりぐらい5回目ぐらい。久しぶりだと痛みに対する耐性が下がっている気がして、痛かったり苦しかったりするかなと不安になりますが杞憂で、大したことはありませんでした。麻酔や止血が一番痛かったです。結果は良好なようです。

時間的には15分ぐらいで、外で待つ人は30分ぐらいではないでしょうか。何か他の確認事項があったりすると、ポンプ回転数の調整などで、もう少し時間がかかるのかもしれません。

検査後はすぐに動けるのでとても楽チンでした。

 

他には6分間の歩行距離の計測などがありました。650mぐらいでした。しっかりした靴でなかったり、直線の折り返しだったので、実際にはもっといけそうではあります。詳細はわからないですが、こんなに早く歩く必要はないと思います。

 

そんなわけでゆるりと2年目をやっていきたいと思います。

 

HeartMate IIで6ヶ月までの赤ちゃんの育児

HeartMate IIをつけた状態で、子供が6ヶ月になるまでの間で、育児でできたことなどを書いて置きたいとおもう。

比較的問題のないこと

ミルクをあげる

作るのは全く問題なし。 与えるのは創部に気をつけながらですが、簡単にできます

抱っこする(首すわり以降)

創部を気にしながらになりますが、問題なくできます。 様々な点で危険点がありますが、そうも言ってられない状況はたくさんあります。 日常的にしています。

離乳食の調理

普通の料理なので問題なくできます。

ベビーカー

坂の多い地域に住んでいますが、段差で躓いたときに少しこまりますが、問題なくベビーカーを押せています

着替え

床でやるのは難しいですが、子供をベッド上においてあげるとおむつ交換や着替えはすることができます。 大きくなってくると動き回ってしまい難易度が高いです。

手伝い程度のこと

うんちの処理

できなくはないですが、大変です。 うんち時は事件が起きやすいので、妻にほとんど任せてしまっています。

沐浴

高いところで行う場合は、準備や片付け、ちょっと持ったりはできます。 水回りなので、機械が濡れないように気をつけて

挑戦してすらいないこと

お風呂にいれる

シャワーバッグで頑張ればできるかもしれないですが、やらないのが無難です。

一緒に寝る

そもそも床で寝ることが難しいのでベッドになりますが、ベッドで一緒に寝るには落ちてしまわないか心配で現状難しいです。もうちょっと大きくなってから。

抱っこ紐

機械の持ち方次第ではできるかもしれませんが、やらないのが無難です。

おんぶ紐

できそうな気がしますが、まだ挑戦していません。

やった結果創部が悪化した可能性があること

抱っこする(首すわり以前)

安全に下ろす必要があるため、前かがみになりやすいです。 最新の注意を払えばできるのですが、この時期は創部を悪くしてしまいました。

まとめ

結構、育児を手伝うことができます。 頑張って挑戦してみてください。

1ヶ月検診と間に合わない子ども医療証

先日、子どもの1ヶ月検診がありました。費用は7万弱でした。 調べてみると、一般的には6000円や3000円という話が書かれていましたが7万弱でした。

病院が国立循環器病研究センターだからなのかは定かではありませんが、すこしびっくりするお値段ですね。 お金がかかるのは仕方ないことですが、各自治体には子ども医療費助成制度や乳幼児医療費助成制度といわれるものがあり、医療費が助成されます。

この助成制度の受給資格の証明書が1ヶ月検診に間に合っていれば、払う必要はなかったはずです。 とはいえ、後から申請することで戻ってきます。

間に合わなかった原因はなんでしょうか。 子ども医療費助成制度に申し込むのに必要なものの一つに保険証があります。保険証は1ヶ月検診の6日前に届きました。届いた時点で市役所へ向かえば間に合ったかもしれません。しかし、 新生児デッドロックで市役所に行くことはできませんでした。 それならば、郵送すればいいのですが、郵送するのにも新生児デッドロックに阻まれてしまいます。 そもそも郵送での手続きは1週間程度かかるそうです。*1

ところで、保険証はどうしてそんなギリギリに届いたのでしょうか? 保険証の作成に個人番号が必要だったからです。 この個人番号が届いたのが15日前でした。保険証はおおむね1週間で届いているのです。

そうです。個人番号通知カードが届くのが遅すぎるのです。出生届を提出して16日かかっています。ちなみに、出生届は誕生日の翌日に提出しました。

私達の経験した新生児デッドロックは1週間程度だったので、個人番号通知カードもう少し早く届くか、保険証がもう少し早く届けば、これを回避できたかもしれません。

リモートワークをしているため、保険証が若干遅くなった可能性もあるかもしれません。 保険証は社労士さんから郵送されてきました。 リモートワークをしているという性質上、いろんな書類が郵送手続きで、あちこちしてしまって受け取りに時間がかかってしまった可能性も否定できません。

子ども医療助成は出生から3ヶ月以内に申請すれば、遡って請求できるようです。7万弱かかった医療費もほとんどが還ってくるのではないかと思います。

まとめ

医療費の助成を受けるのには、保険証が必要です。 保険証の申請には、個人番号が必要です。個人番号は出生届けをすれば届きます。しかし、2週間かかります。リモートワークが影響したのかわかりませんが、保険証の受け取りに一週間かかりました。 残った一週間で、申請書類を提出することができませんでした。結果全額負担になり、7万弱の支払いが発生し、助成請求する必要が出てしまいました。

このことから想像されるのは、子ども医療助成証が1ヶ月検診に間に合わせるのは普通の人でも難しいかもしれません。もう少し余裕が星と感じました。

また、郵便の集荷サービスがあると嬉しいと思いました。 郵送のお願いできる程度のご近所付き合いができていればよかったのかもしれませんが、引っ越してきて半年、退院して3ヶ月…。なかなか難しいです。

ところで、今回の出来ごとで還ってくる予定の医療費がトータルで40万弱になってしまいました。 たいへんなことっていろいろ重なるものですね。

*1:自治体によっても違う可能性もあります