補助人工心臓と子育てとリモートワーク

補助人工心臓を植え込みつつ子育てしつつリモートワークをしているエンジニアのメモ帳

移植待機者として、移植医療ためにできることをしてみようと思う

今までわざと触れないようにしてきたが、私は心臓移植の移植待機者である。 今後、移植医療の啓発活動というものにちらほら関わっていく可能性がある。 ところで、移植待機者が、移植医療を啓発することがネガティブに感じる人もいるのではないかという話を聞いた。 そうなのであればコソコソやるほうがネガティブに感じさせてしまうのではないかと私は考えた。 ということで、私は移植待機者であるが、移植医療について調べて、感じたことを今後、述べていくことをここに表明することにした。

そもそも、補助人工心臓を装着している人のほとんどは移植待機者である。 わざと触れて来なかった理由は、あえて知る必要のない人が知る必要はないと思っていたからです。 できることなら知る必要のない人は知らないままで余計な心配をかけたくないという考えがあった。

ところが、移植医療について調べているうちに、実際に待機している人が生の声を上げずして、状況がより良くなるわけがないと思いはじめた。 もちろんネガティブに感じる人達がいるということは、声を上げることでより悪くなることもあるかもしれない。 だけど、私は率直な意見を述べることは世界をよりあるべき方向へ導くと信じている。 それで状況が悪くなるのであれば、それまでのことである。

ついでに、雑談。

私はどちらかというと移植をしてまで生きたいとは正直思わなかった。 生きるほうが戦いだと思ってる節もある。 最初に移植待機の話が出たときは、なぜ移植するのが前提で話が進んでいるんだろうと感じて、一旦止めてしまったぐらいだ。 ちょっと落ち着いたところで、自分だけの問題ではなく、家族のこれからを考えたら、移植以外の選択肢はなかった。 実際、移植登録をすることで、補助人工心臓を装着でき、退院することができ、子育てが手伝うことがここまでできるとは思っていなかった。 意外になんとかなる。もしかするとたまたまなんとかなっているだけかもしれない。 でも、少なくとも、移植待機を選択したことで、自分がやりたいことができている。 そして、戦うのはたいへんだけども、せっかく生きてるんだから戦うほうがずっと楽しい。

話は変わるが、日本の移植医療は移植待機者の増加数は、移植数より圧倒的に多い。 私より移植登録した人は、私より待機時間が長くなる可能性が高い。 絶望的だ。

後ろに続く人たちに希望はないのだろうか? 日本の推定脳死者数は、年間1万人ぐらいいるようだ。

日本で事故や病気で亡くなる方は毎年およそ110万人で、その1%弱の方が脳死になって亡くなると推定されています。

http://www.jotnw.or.jp/studying/4-2.html

100倍近くの伸びしろがある。 希望はあるのだ。

そのためにできることはなにがあるのだろうか。 日本臓器移植ネットワークのページの「あなたにできること」の先のページには、私たちにできることがかかれている。

  • 臓器提供意思表示
  • 寄付・賛助会

「そうじゃない」って言いたくなるが、もうちょっとよく考えてみよう。

実際に、臓器提供意思表示している人は2割り程度らしい。 もし10割になってもせいぜい5倍ぐらいしか数が伸びないようにみえる。 つまり、重要なのは沢山の人が移植医療を理解することで、移植医療のどこかに生じている問題が解消できるようになると予想できる。 だから、一人が意思表示することは、思っているより効果があるのかもしれない。 どんな問題があるのかは、わからないが、こういった記事もあった。

dot.asahi.com

脳死判定基準の厳しさだ。過去の“事件”に端を発しており、結果、日本の脳死判定は世界一厳しくなったという。

一応補足しておくが、心停止しておらず、脳死の可能性がある場合に、臓器提供の意思の確認があり、家族の動位が得られた場合、脳死判定が行われる。脳死判定がなくても、臓器移植可能な臓器もあるが、心停止すると移植できなくなる臓器もある。 詳細は、日本移植ネットワークのサイトでいろいろ知ることができる。

少し話がそれたけど、移植医療の啓発活動を手伝おうを思っても、現状はできることもあまり明示されていないし、どんな効果があるのかもわからない。国勢調査で測定はされているけど、5年に1回だ。そもそも移植医療の是非だって問われている。

本当にどうしたらいいかわからない。

そうだとしても、私は「臓器を提供する人」「臓器を提供する人の家族」「臓器を受け取る人」「臓器を受け取る人の家族」「臓器移植に関わる医療従事者」それぞれみんなにとって良い未来になる何かができたら良いな、と思っている。

もちろん、いつか譲り受ける臓器とそのドナーと医療費を支える社会に恩返しもしていきたい。

臓器提供意思表示は家族が知らないとほとんど無意味だ

最初に言いたいことをいってしまう。 もし臓器提供の意思表示をしたらなら、家族にその意思を伝えよう。 結婚したなら、パートナーにその意思を伝えよう。

そうでないと全く意味をなさない可能性がある。

絶対に提供したくないなら、家族に伝えよう。

高い確率で提供したいなら、家族に伝えよう。

目次

  • 保険証や運転免許証が新しくなったら意思表示しなおそう
  • 意思表示しなおすの面倒なあなたにインターネットで
    • 引っ越したら意思登録を更新しよう
  • まとめ
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補助人工心臓装着から1年のカテーテル検査。

補助人工心臓装着から1年が経過したので、検査入院がありました。入院期間は4泊5日。主となる検査はカテーテル検査。ついでに、機械のメンテナンスやちょっとした検査がありました。

 

カテーテルは首から静脈。9ヶ月ぶりぐらい5回目ぐらい。久しぶりだと痛みに対する耐性が下がっている気がして、痛かったり苦しかったりするかなと不安になりますが杞憂で、大したことはありませんでした。麻酔や止血が一番痛かったです。結果は良好なようです。

時間的には15分ぐらいで、外で待つ人は30分ぐらいではないでしょうか。何か他の確認事項があったりすると、ポンプ回転数の調整などで、もう少し時間がかかるのかもしれません。

検査後はすぐに動けるのでとても楽チンでした。

 

他には6分間の歩行距離の計測などがありました。650mぐらいでした。しっかりした靴でなかったり、直線の折り返しだったので、実際にはもっといけそうではあります。詳細はわからないですが、こんなに早く歩く必要はないと思います。

 

そんなわけでゆるりと2年目をやっていきたいと思います。

 

HeartMate IIで6ヶ月までの赤ちゃんの育児

HeartMate IIをつけた状態で、子供が6ヶ月になるまでの間で、育児でできたことなどを書いて置きたいとおもう。

比較的問題のないこと

ミルクをあげる

作るのは全く問題なし。 与えるのは創部に気をつけながらですが、簡単にできます

抱っこする(首すわり以降)

創部を気にしながらになりますが、問題なくできます。 様々な点で危険点がありますが、そうも言ってられない状況はたくさんあります。 日常的にしています。

離乳食の調理

普通の料理なので問題なくできます。

ベビーカー

坂の多い地域に住んでいますが、段差で躓いたときに少しこまりますが、問題なくベビーカーを押せています

着替え

床でやるのは難しいですが、子供をベッド上においてあげるとおむつ交換や着替えはすることができます。 大きくなってくると動き回ってしまい難易度が高いです。

手伝い程度のこと

うんちの処理

できなくはないですが、大変です。 うんち時は事件が起きやすいので、妻にほとんど任せてしまっています。

沐浴

高いところで行う場合は、準備や片付け、ちょっと持ったりはできます。 水回りなので、機械が濡れないように気をつけて

挑戦してすらいないこと

お風呂にいれる

シャワーバッグで頑張ればできるかもしれないですが、やらないのが無難です。

一緒に寝る

そもそも床で寝ることが難しいのでベッドになりますが、ベッドで一緒に寝るには落ちてしまわないか心配で現状難しいです。もうちょっと大きくなってから。

抱っこ紐

機械の持ち方次第ではできるかもしれませんが、やらないのが無難です。

おんぶ紐

できそうな気がしますが、まだ挑戦していません。

やった結果創部が悪化した可能性があること

抱っこする(首すわり以前)

安全に下ろす必要があるため、前かがみになりやすいです。 最新の注意を払えばできるのですが、この時期は創部を悪くしてしまいました。

まとめ

結構、育児を手伝うことができます。 頑張って挑戦してみてください。

1ヶ月検診と間に合わない子ども医療証

先日、子どもの1ヶ月検診がありました。費用は7万弱でした。 調べてみると、一般的には6000円や3000円という話が書かれていましたが7万弱でした。

病院が国立循環器病研究センターだからなのかは定かではありませんが、すこしびっくりするお値段ですね。 お金がかかるのは仕方ないことですが、各自治体には子ども医療費助成制度や乳幼児医療費助成制度といわれるものがあり、医療費が助成されます。

この助成制度の受給資格の証明書が1ヶ月検診に間に合っていれば、払う必要はなかったはずです。 とはいえ、後から申請することで戻ってきます。

間に合わなかった原因はなんでしょうか。 子ども医療費助成制度に申し込むのに必要なものの一つに保険証があります。保険証は1ヶ月検診の6日前に届きました。届いた時点で市役所へ向かえば間に合ったかもしれません。しかし、 新生児デッドロックで市役所に行くことはできませんでした。 それならば、郵送すればいいのですが、郵送するのにも新生児デッドロックに阻まれてしまいます。 そもそも郵送での手続きは1週間程度かかるそうです。*1

ところで、保険証はどうしてそんなギリギリに届いたのでしょうか? 保険証の作成に個人番号が必要だったからです。 この個人番号が届いたのが15日前でした。保険証はおおむね1週間で届いているのです。

そうです。個人番号通知カードが届くのが遅すぎるのです。出生届を提出して16日かかっています。ちなみに、出生届は誕生日の翌日に提出しました。

私達の経験した新生児デッドロックは1週間程度だったので、個人番号通知カードもう少し早く届くか、保険証がもう少し早く届けば、これを回避できたかもしれません。

リモートワークをしているため、保険証が若干遅くなった可能性もあるかもしれません。 保険証は社労士さんから郵送されてきました。 リモートワークをしているという性質上、いろんな書類が郵送手続きで、あちこちしてしまって受け取りに時間がかかってしまった可能性も否定できません。

子ども医療助成は出生から3ヶ月以内に申請すれば、遡って請求できるようです。7万弱かかった医療費もほとんどが還ってくるのではないかと思います。

まとめ

医療費の助成を受けるのには、保険証が必要です。 保険証の申請には、個人番号が必要です。個人番号は出生届けをすれば届きます。しかし、2週間かかります。リモートワークが影響したのかわかりませんが、保険証の受け取りに一週間かかりました。 残った一週間で、申請書類を提出することができませんでした。結果全額負担になり、7万弱の支払いが発生し、助成請求する必要が出てしまいました。

このことから想像されるのは、子ども医療助成証が1ヶ月検診に間に合わせるのは普通の人でも難しいかもしれません。もう少し余裕が星と感じました。

また、郵便の集荷サービスがあると嬉しいと思いました。 郵送のお願いできる程度のご近所付き合いができていればよかったのかもしれませんが、引っ越してきて半年、退院して3ヶ月…。なかなか難しいです。

ところで、今回の出来ごとで還ってくる予定の医療費がトータルで40万弱になってしまいました。 たいへんなことっていろいろ重なるものですね。

*1:自治体によっても違う可能性もあります

新生児デッドロックーー私達は出かけることができない

新生児とは、生後4週間までの赤ちゃんのことだそうです。一般的にこの期間にお出かけはしないことが多く、新生児は1ヶ月検診ではじめて出かけることが多いそうです。

参考: www.babywearing.jp

補助人工心臓装置装着者と介護者、新生児という3人で生活していると、誰も出かけられない状態になります。私はこの状態を新生児デッドロックと呼ぶことにしました。

デッドロックはコンピュータの世界で使われる言葉です。 簡単にいってしまうと、お互いの都合が組み合わさって、誰もなにもできない状態のことを指します。

介護者は、補助人工心臓装置の緊急時になるブザー音が聞こえる範囲に一緒にいなければいけません。 つまり、介護者が一人しか居ない場合、どちらかが出かけたい場合は必ずついていかなければなりません。 そこに新生児が加わると、お出かけしようとすると家に誰も居なくなってしまうため、必然的に連れていかなければいけません。しかし、新生児はなるべく外には連れて行きたくありません。

そうして、私達は全く出かけられない期間が一週間程度ありました。 治療のために大阪に引っ越してきたため、頼れる親戚や友人が少ないのもあり、静かに過ごしました。

子どもが新生児でなくなることで、デッドロックとまではいかず、出かけられなくもない状態になりますが、出かけるのが難しいのは間違いないです。

あまりないと思いますが、新生児デッドロックが起きることが事前にわかる場合は、対策をとれるようにしておいたほうが良さそうです。

はじまりと概略

このブログには、補助人工心臓装着車として、子育てやリモートワークに関する記録を残そうと思う。 とても極端な例で、参考にならないものもあるかもしれません。しかし、極端な立場の人にとって便利なことは誰にとっても便利でもあることがあります。

たとえば、字幕。

本来は音が聞こえない人のためのものですが、まわり音がうるさかったりすれば、一時的に音が聞こえない人たちと変わらない状態になります。そんな状況でも、同じように字幕でテレビからも情報を得ることができます。

だから、補助人工心臓を植え込みをして、子育てをしつつ、リモートワークをする私の記録はもしかすると、補助人工心臓を植え込みをした人や、子育てをしてる人や、リモートワークをしている人たちに役立つのではないかと思ったのです。

これまでの流れ

  • 2009年7月 拡張型心筋症と診断される
  • 2010年8月 フリーランスとして独立。アプリケーション開発などを行う。
  • 2015年12月 結婚
  • 2016年1月 Webサービスを開発・運営するIT企業で正社員としてリモートワークをはじめる
  • 2017年3月 心不全で入院する
  • 2017年4月 補助人工心臓装置 Heartmate IIを植え込み手術する (国立循環器病研究センターにて)
  • 2017年7月 退院する
  • 2017年9月 第一子誕生