補助人工心臓と子育てとリモートワーク

補助人工心臓を植え込みつつ子育てしつつリモートワークをしているエンジニアのメモ帳

補助人工心臓装着から1年のカテーテル検査。

補助人工心臓装着から1年が経過したので、検査入院がありました。入院期間は4泊5日。主となる検査はカテーテル検査。ついでに、機械のメンテナンスやちょっとした検査がありました。

 

カテーテルは首から静脈。9ヶ月ぶりぐらい5回目ぐらい。久しぶりだと痛みに対する耐性が下がっている気がして、痛かったり苦しかったりするかなと不安になりますが杞憂で、大したことはありませんでした。麻酔や止血が一番痛かったです。結果は良好なようです。

時間的には15分ぐらいで、外で待つ人は30分ぐらいではないでしょうか。何か他の確認事項があったりすると、ポンプ回転数の調整などで、もう少し時間がかかるのかもしれません。

検査後はすぐに動けるのでとても楽チンでした。

 

他には6分間の歩行距離の計測などがありました。650mぐらいでした。しっかりした靴でなかったり、直線の折り返しだったので、実際にはもっといけそうではあります。詳細はわからないですが、こんなに早く歩く必要はないと思います。

 

そんなわけでゆるりと2年目をやっていきたいと思います。

 

HeartMate IIで6ヶ月までの赤ちゃんの育児

HeartMate IIをつけた状態で、子供が6ヶ月になるまでの間で、育児でできたことなどを書いて置きたいとおもう。

比較的問題のないこと

ミルクをあげる

作るのは全く問題なし。 与えるのは創部に気をつけながらですが、簡単にできます

抱っこする(首すわり以降)

創部を気にしながらになりますが、問題なくできます。 様々な点で危険点がありますが、そうも言ってられない状況はたくさんあります。 日常的にしています。

離乳食の調理

普通の料理なので問題なくできます。

ベビーカー

坂の多い地域に住んでいますが、段差で躓いたときに少しこまりますが、問題なくベビーカーを押せています

着替え

床でやるのは難しいですが、子供をベッド上においてあげるとおむつ交換や着替えはすることができます。 大きくなってくると動き回ってしまい難易度が高いです。

手伝い程度のこと

うんちの処理

できなくはないですが、大変です。 うんち時は事件が起きやすいので、妻にほとんど任せてしまっています。

沐浴

高いところで行う場合は、準備や片付け、ちょっと持ったりはできます。 水回りなので、機械が濡れないように気をつけて

挑戦してすらいないこと

お風呂にいれる

シャワーバッグで頑張ればできるかもしれないですが、やらないのが無難です。

一緒に寝る

そもそも床で寝ることが難しいのでベッドになりますが、ベッドで一緒に寝るには落ちてしまわないか心配で現状難しいです。もうちょっと大きくなってから。

抱っこ紐

機械の持ち方次第ではできるかもしれませんが、やらないのが無難です。

おんぶ紐

できそうな気がしますが、まだ挑戦していません。

やった結果創部が悪化した可能性があること

抱っこする(首すわり以前)

安全に下ろす必要があるため、前かがみになりやすいです。 最新の注意を払えばできるのですが、この時期は創部を悪くしてしまいました。

まとめ

結構、育児を手伝うことができます。 頑張って挑戦してみてください。

1ヶ月検診と間に合わない子ども医療証

先日、子どもの1ヶ月検診がありました。費用は7万弱でした。 調べてみると、一般的には6000円や3000円という話が書かれていましたが7万弱でした。

病院が国立循環器病研究センターだからなのかは定かではありませんが、すこしびっくりするお値段ですね。 お金がかかるのは仕方ないことですが、各自治体には子ども医療費助成制度や乳幼児医療費助成制度といわれるものがあり、医療費が助成されます。

この助成制度の受給資格の証明書が1ヶ月検診に間に合っていれば、払う必要はなかったはずです。 とはいえ、後から申請することで戻ってきます。

間に合わなかった原因はなんでしょうか。 子ども医療費助成制度に申し込むのに必要なものの一つに保険証があります。保険証は1ヶ月検診の6日前に届きました。届いた時点で市役所へ向かえば間に合ったかもしれません。しかし、 新生児デッドロックで市役所に行くことはできませんでした。 それならば、郵送すればいいのですが、郵送するのにも新生児デッドロックに阻まれてしまいます。 そもそも郵送での手続きは1週間程度かかるそうです。*1

ところで、保険証はどうしてそんなギリギリに届いたのでしょうか? 保険証の作成に個人番号が必要だったからです。 この個人番号が届いたのが15日前でした。保険証はおおむね1週間で届いているのです。

そうです。個人番号通知カードが届くのが遅すぎるのです。出生届を提出して16日かかっています。ちなみに、出生届は誕生日の翌日に提出しました。

私達の経験した新生児デッドロックは1週間程度だったので、個人番号通知カードもう少し早く届くか、保険証がもう少し早く届けば、これを回避できたかもしれません。

リモートワークをしているため、保険証が若干遅くなった可能性もあるかもしれません。 保険証は社労士さんから郵送されてきました。 リモートワークをしているという性質上、いろんな書類が郵送手続きで、あちこちしてしまって受け取りに時間がかかってしまった可能性も否定できません。

子ども医療助成は出生から3ヶ月以内に申請すれば、遡って請求できるようです。7万弱かかった医療費もほとんどが還ってくるのではないかと思います。

まとめ

医療費の助成を受けるのには、保険証が必要です。 保険証の申請には、個人番号が必要です。個人番号は出生届けをすれば届きます。しかし、2週間かかります。リモートワークが影響したのかわかりませんが、保険証の受け取りに一週間かかりました。 残った一週間で、申請書類を提出することができませんでした。結果全額負担になり、7万弱の支払いが発生し、助成請求する必要が出てしまいました。

このことから想像されるのは、子ども医療助成証が1ヶ月検診に間に合わせるのは普通の人でも難しいかもしれません。もう少し余裕が星と感じました。

また、郵便の集荷サービスがあると嬉しいと思いました。 郵送のお願いできる程度のご近所付き合いができていればよかったのかもしれませんが、引っ越してきて半年、退院して3ヶ月…。なかなか難しいです。

ところで、今回の出来ごとで還ってくる予定の医療費がトータルで40万弱になってしまいました。 たいへんなことっていろいろ重なるものですね。

*1:自治体によっても違う可能性もあります

新生児デッドロックーー私達は出かけることができない

新生児とは、生後4週間までの赤ちゃんのことだそうです。一般的にこの期間にお出かけはしないことが多く、新生児は1ヶ月検診ではじめて出かけることが多いそうです。

参考: www.babywearing.jp

補助人工心臓装置装着者と介護者、新生児という3人で生活していると、誰も出かけられない状態になります。私はこの状態を新生児デッドロックと呼ぶことにしました。

デッドロックはコンピュータの世界で使われる言葉です。 簡単にいってしまうと、お互いの都合が組み合わさって、誰もなにもできない状態のことを指します。

介護者は、補助人工心臓装置の緊急時になるブザー音が聞こえる範囲に一緒にいなければいけません。 つまり、介護者が一人しか居ない場合、どちらかが出かけたい場合は必ずついていかなければなりません。 そこに新生児が加わると、お出かけしようとすると家に誰も居なくなってしまうため、必然的に連れていかなければいけません。しかし、新生児はなるべく外には連れて行きたくありません。

そうして、私達は全く出かけられない期間が一週間程度ありました。 治療のために大阪に引っ越してきたため、頼れる親戚や友人が少ないのもあり、静かに過ごしました。

子どもが新生児でなくなることで、デッドロックとまではいかず、出かけられなくもない状態になりますが、出かけるのが難しいのは間違いないです。

あまりないと思いますが、新生児デッドロックが起きることが事前にわかる場合は、対策をとれるようにしておいたほうが良さそうです。

はじまりと概略

このブログには、補助人工心臓装着車として、子育てやリモートワークに関する記録を残そうと思う。 とても極端な例で、参考にならないものもあるかもしれません。しかし、極端な立場の人にとって便利なことは誰にとっても便利でもあることがあります。

たとえば、字幕。

本来は音が聞こえない人のためのものですが、まわり音がうるさかったりすれば、一時的に音が聞こえない人たちと変わらない状態になります。そんな状況でも、同じように字幕でテレビからも情報を得ることができます。

だから、補助人工心臓を植え込みをして、子育てをしつつ、リモートワークをする私の記録はもしかすると、補助人工心臓を植え込みをした人や、子育てをしてる人や、リモートワークをしている人たちに役立つのではないかと思ったのです。

これまでの流れ

  • 2009年7月 拡張型心筋症と診断される
  • 2010年8月 フリーランスとして独立。アプリケーション開発などを行う。
  • 2015年12月 結婚
  • 2016年1月 Webサービスを開発・運営するIT企業で正社員としてリモートワークをはじめる
  • 2017年3月 心不全で入院する
  • 2017年4月 補助人工心臓装置 Heartmate IIを植え込み手術する (国立循環器病研究センターにて)
  • 2017年7月 退院する
  • 2017年9月 第一子誕生

仕事への復帰

仕事への復帰をしました。 いつ子供が産まれるかわからないという状況ですが、ちょうどタイミングが合ってしまい復帰することになりました。 いきなりフルタイムというわけではなく、週1日からはじめて、しばらくは週2日で、5時間程度の時短となります。1年後に働き方は再検討していきたいと考えています。

作業は家で行うことができるので、通勤はありません。 移動に介護者をつけなければならない身なので、家で働けるのは大変助かります。 ちなみに、補助人工装着者で仕事に復帰している人たちは少なくないようです。 その場合は同僚に介護者の試験を受けてもらい、お迎えをメインの介護者が行い、会社では同僚にお願いすることになるようです。

仕事の調子ですが、多くの時間横になっていたため、最初のうちは長時間連続で座っているのが難しく休憩をはさみながらやっていました。最近では、ほとんど普通に作業することができています。 職業次第では、復帰することが絶望的なものもありますが、短い時間であれば前と同じ仕事ができるのは強みだと感じています。

Heartmate II装着

補助人工心臓装置 Heartemate IIを装着したときのことを思い出してみる。なぜ当時記録しなかったのか少し後悔している。

朝から手術で、ICUの夕方の面会時間には目が覚めていたのは覚えている。下剤を飲んだにも関わらずなかなか便がでず不安と緊張に悩まされていた。15分ぐらい前に出すことができてだいぶホッとした。

手術は全身麻酔なので当たり前かもしれないが、手術台に乗せられてからは一瞬だった。目が覚めたらたくさんの点滴がみえた。人工心肺の扱いがよくわからず苦しかった気がする。取り外された瞬間も「どうすればええねん」という感じでうまく呼吸が出来ず焦った思い出があります。

その他印象だったのは、ご飯が全然喉を通らなかったり、緑色の胃液を吐いたり、鼻水が酷すぎて眠れなかったり、うがいをするのに水を頼んでいたら飲み過ぎと怒られたりしました。すいません、うがいしてただけなので、飲んでおりません。ご飯は4日もすれば普通に食べれるようになりましたが、当時は「無理だろこんなの」と思ったものでした。

 

もし今から装着する人がいればご参考になればかと思います。